719 זוגיות, מיניות והורות של אנשים עם מוגבלות שכלית לצד העיסוק בעצמאות תפקודית, חשוב להתמקד בחוויית החיים הייחודית והסובייקטיבית של הפרט עם המוגבלות, תוך הכרה בזכותו וביכולתו לבחור בעצמו ולעצמו. במקביל, מאחר שבוגרים רבים עם מש"ה ממשיכים לגור בבית הוריהם ו/או נמצאים תחת האחריות של מערכות תומכות המלוות אותם, יכולתם להתנסות בתהליך של שחרור מהתלות באחרים ממשיכה ). אנשים רבים עם 2021 להיות תלויה בהזדמנויות שניתנות להם (נוימן, מש"ה מדווחים, כי ממשיכים לנהוג בהם כבילדים, שאינם יכולים להחליט באשר לחייהם, ולעיתים, גם לא כשותפים להחלטות הנעשות לגביהם .)Caldwell, 2010( ) והתחקה אחר Neuman, 2020( במחקר איכותני שנערך לאחרונה אירועים משמעותיים בחייהם של מבוגרים עם מש"ה נמצא, כי ב"סיפורי החיים" שלהם תיארו כולם את ילדותם ופירטו את מערך היחסים שלהם עם משפחת המוצא. כאשר עברו לתאר את תקופת הבגרות בלט המשך תלותם בהורים, מחד, ובנותני השירותים המלווים אותם, מאידך. במרבית סיפורי החיים של המשתתפים במחקר עלה, כי לכל אורך מסלול חייהם הם אינם נתפסים כשותפים להחלטות המתקבלות באשר לחייהם ומובלים ע"י אנשים ואירועים שאינם בשליטתם. אחת המרואיינות במחקר סיפרה על הרגע הלא פשוט של המעבר למגורים במסגרת חוץ-ביתית: "תכירי, זה הבית שלך! כאן את הולכת לחיות את החיים שלך". "שלושה ימים בכיתי". ומעלה, אובחנו עם מש"ה 60 המרואיינים במחקר המתואר היו כולם בני והתגוררו במסגרות תומכות לאנשים עם מוגבלויות. מרביתם תיארו את מסע חייהם כמתמקד בשני מסלולים עיקריים. האחד, סובב סביב יציאה למגורים בקהילה בבגרות מוקדמת, ובחזרה למסגרת תומכת ונפרדת בבגרות המאוחרת (עקב ההזדקנות). המסלול השני סובב סביב הקשר עם הוריהם. בצמתים במסלול זה בלט הקֶשר החזק והתלותי לכל אורך חייהם. קשר זה התאפיין בקושי ובכאב, בעקבות העזיבה של הבית, וכן דאגות בשל הזדקנותם של ההורים, היחלשותם ופטירתם: "זה השפיע עליי. זה קשה לי היום כשאני רואה את אימא שלי לבד. אימא שלי מבוגרת כבר והולכת עם מקל. זה קשה, כי אני זוכר את העבר. כל הבית היה מלא אורחים וזה, ועכשיו אין אורחים. למי שבריא ורגיל יש משפחה. אולי גם לו יש מוגבלות, אבל זה לא אותו הדבר כמו לבן אדם נכה שראה את כל היתמות, את כל השכול".
RkJQdWJsaXNoZXIy NTQ4MDQ5