486 מעיין פיין דיון שיפור רמת החיים, התקדמות הרפואה ושירותי הבריאות, הובילו במהלך לגידול משמעותי בתוחלת החיים, לא רק באוכלוסייה הכללית, 20 המאה האלא גם בקרב אנשים עם מש"ה, כאשר מרבית האנשים עם מש"ה ממשיכים להתגורר במסגרת ביתית, בחיק המשפחה (שלום ואחרים, .)Janicki et al., 2002; 2014 בישראל, נערכו מחקרים מועטים אודות מצבם וצרכיהם של ההורים Band‐Winterstein &( המזדקנים, המטפלים בילדם עם מש"ה ). Avieli, 2017; Gur et al., 2020; Rimmerman & Muraver, 2001 בנוסף, מרבית המחקרים בחנו את הקשיים ואיכות החיים של אמהות ), ומחקר זה בדק הן את האמהות Hill & Rose ,2009( כמטפלות עיקריות והן את האבות המזדקנים, המטפלים בילדם הבוגר עם מש"ה. ממחקרנו עולה, כי הורים מזדקנים, המטפלים בילדם הבוגר עם מש"ה, הם קבוצה ייחודית של מטפלים עיקריים, החווים משך זמן נרחב של תפקיד מטפל עיקרי. הטיפול בילד עם מש"ה הוא מאמץ ממושך לאורך שנים, שיכול שנים או יותר, ומצריך מסגרת זמנים מרובה של טיפול. בדומה 60 להימשך ) בבחינת Huang et al., 2014 ; Litzelman., 2014( למחקרים קודמים הקשר בין נטל טיפול ודחק, שחווים ההורים המזדקנים המטפלים בילדם הבוגר עם מש"ה, לבין איכות חיים של ההורה המטפל, נמצא, גם במחקרנו, כי קיים קשר שלילי, כך, שככל שדחק ונטל הטיפולים גבוהים, כך מידת איכות החיים הנחווית הינה נמוכה. הממצאים האיכותניים של מחקר זה מדגישים את אופיו המורכב וארוך הטווח של טיפול בילד עם מש"ה לאורך חייו. ההורים מתארים נטל טיפול ודחק בעקבות קשיים פיזיים יומיומיים, כגון: סיוע במקלחות, החלפות טיטולים, סיוע בצחצוח שיניים, האכלה, הכנת ארוחות, ארגון הילד בבקרים למסגרות, קושי בטיפול לילי הכולל הרטבות ליליות, חוסר שינה וקשיי הרדמות של הילד, המובילים לחוסר שינה של ההורה, עומס פיזי בעקבות טיפול רב שנים, קושי טיפולי בעקבות משקל רב של הילד ומוגבלותו הפיזית. על אנשי מקצועות הבריאות והרווחה להיות מודעים לאיכות החיים הירודה (פיזיולוגית ונפשית) של ההורים, הנובעת מנטל טיפול רב שנים, דחק ההורה המטפל ומתהליך הזדקנות של ההורה המטפל. ממצאים אלו חשובים במיוחד בעקבות גילם של ההורים ובחינת יכולתם לתכנן את העתיד המשותף להם ולילדם הבוגר עם מש"ה. מחזור חיי המשפחה מסייע לנו בהבנת תהליכים משפחתיים והבנת
RkJQdWJsaXNoZXIy NTQ4MDQ5