458 מלכה מרגלית ומיכל אל-יגון ראוי להדגיש כי, בנוסף להכרה בחשיבות התמיכה בתוך המשפחה, בולטת חשיבות התמיכה החוץ משפחתית, הכוללת תמיכה פורמאלית ולאפורמאלית. תמיכה חברתית חוץ משפחתית במחקר נבדקו תפיסות של תמיכה רגשית ותרומתן לתחושת חוסן של הורים 486 ההורים, לאיכות החיים ותחושת הרווחה. לדוגמא, במחקר של לילדים עם מוגבלויות בסין בחנו החוקרים את מקורות החוסן של ההורים, ). הם זיהו את מרכיב התמיכה החברתית כגורם Zhao et al., in press( המתווך בין תחושת המצוקה לבין החוסן האישי. החוקרים טענו, כי מאפייני תרבות זו, בה מקובל להימנע מלשתף אחרים מחוץ למשפחה בתחושות המצוקה ולהירתע מפנייה לעזרה, נמצא, כי הורים עם רמה גבוהה של תמיכה חברתית, דיווחו על רמות יותר גבוהות של חוסן. בניגוד לכך, מחקר ) העלה Vilaseca, et al., 2017( משפחות) שנערך בספרד 2,160( רחב כי גם בקרב משפחות אשר דיווחו כי אינן מרוצות מהתמיכה המוסדית (שירותים לא מספקים, חוסר תיאום ועוד), נמצאה איכות חיים טובה. במחקר איכותני נוסף בתרבות שונה – בברזיל – דיווחו אימהות על העדר שירותים מקצועיים במידה ואיכות שעונה על הצרכים של ילדיהן, וציינו .)Rodrigues et al., 2019( זאת כמקור לדאגה וחוסר שביעות רצון מעורר עניין הוא הפתרון שמצאו משפחות בתרבות המאופיינת ברמה נמוכה של שירותי תמיכה במשפחות. משפחות לילדים עם מש"ה בקונגו ), ציינו דרכי התמודדות עצמאיות, לנוכח מיעוט Aldersey et al., 2016( ניכר של שירותים המסופקים מהמדינה. הורים אלו יזמו ופיתחו, בעזרת ארגונים מתנדבים, מנגנוני תמיכה וקבוצות תמיכה, וכך הצליחו לשמור על איכות החיים שלהם למרות תנאי החיים הקשים. בתרבות זה הודגשה חשיבות הסולידאריות החברתית לצד היוזמה החברתית בהתארגנות של המשפחות, כערך מרכזי המנבא את איכות החיים, גם בהעדר תמיכה ממוסדת.
RkJQdWJsaXNoZXIy NTQ4MDQ5