444 מלכה מרגלית ומיכל אל-יגון בשנים האחרונות גובר העניין המחקרי הבין-לאומי במרכיבי איכות החיים במערכת המשפחתית בקרב אוכלוסיות מגוונות ), ובאופן ספציפי בקרב משפחות Nelson-Coffey & Stewart, 2019( לצעירים עם מוגבלות שכלית התפתחותית (מש"ה). יתר על כן, מחקרים רבים בוחנים את תרומת מדדי ההורים ומאפייני ההורות, להסבר עמידות והסתגלות מיטבית בקרב ילדים ומשפחות המתמודדות עם מצבי עקה ). לאחרונה, מחקרי הורות והבנת Masten & Palmer, 2019( שונים המערכת המשפחתית עוברים שינויי המשגה משמעותיים, בעקבות שינויים בתחומים נרחבים כשינויים חברתיים, מרכיבים דמוגרפיים, הגדרות דינאמיות של תפקידי אבות ואימהות, והתפתחות מגמות הפסיכולוגיה החיובית. התבוננויות בתהליכי שינוי אלו מדגישות את המעבר ממחקרים המעריכים את המשבר הנובע מאבחון/נוכחות הילדים עם מש"ה במשפחותיהם במושגים של פגיעה וקשיים ,)Margalit, 1979( ), בושה וסטיגמה Margalit & Raviv, 1983( דיכאון הורי, ומצוקה – למחקרים המאירים היבטים חיוביים בהורות לבן ), תוך התמקדות במשאבים Jess et al., 2017( משפחה עם מש"ה אישיים של המשפחה, משאבים בין אישיים ומשאבים קהילתיים. היבטים משבריים מחקרים רבים תארו בעבר את התגובות למשבר שמתנסים בו הורים בעקבות האבחון של ילדיהם, תוך התייחסות לשינויים במהלך החיים, המחייבים הסתגלות למצבים וצרכים מיוחדים, בצד לימוד המשמעות של ). שני סוגים של משברים Ryan & Runswick‐Cole, 2008( המוגבלות תוארו במחקרים המוקדמים: א. משבר ה"אבל" שבו חשים ההורים לאחר האבחון. ב. משבר של אירגון התפקידים – בו נדרשים ההורים .)Farber, 1962( להתמודד עם צרכים מוגברים של טיפול והשגחה המחקרים העדכניים אמנם מכירים בהתגברות הצרכים הטיפוליים, הנובעת מנוכחות בן משפחה עם מש"ה, תחושה של משבר ולחץ ), ומאפיינים תרבותיים ומשפחתיים, Shurr & Hollingshead, 2017( .)Ashworth et al., 2019( כגון: מספר הילדים במשפחה וקשיי הילדים סקר מקיף של מחקרים שבחנו את ההשפעה של ילדים עם מוגבלויות על איכות החיים המשפחתית, הצביע על מימצאים לא-עיקביים, החל מדיווח על סיפוק, תקווה, שמחה וגדילה אישית, לצד תיאורי קשיים, משברים, פוסט-טראומה, תחושות דיכאון, בדידות ורגשות שליליים של ההורים ובני .)Kiełb et al., 2019( המשפחה
RkJQdWJsaXNoZXIy NTQ4MDQ5